5. výroční zpráva od Holky s handicapem
Rok se s rokem sešel a já už slavím 5. narozeniny blogu a 12. narozeniny od mrtvice, juchů!
Nedávno jsem si procházela staré výroční zprávy a sama jsem koukala. Občas člověk zapomene, co všechno už zvládl, a pak si to přečte černý na bílým a hned je mu veseleji. Fakt doporučuju zapisovat si svoje úspěchy a hezký zážitky – člověku to pomůže uvědomit si, kolik skvělých věcí už má za sebou. Mně k tomu pomáhá právě tenhle blog a tvoření vlastního profilu na instagramu.
V poslední výroční zprávě mám v prvním odstavci napsáno "Já jsem se do osvěty zapojila před několika roky jako dobrovolník, ale přijde mi, že čím déle se tomu věnuju, tím větší smysl mi moje aktivity dávají. Proto bych se chtěla věnovat osvětě o mrtvici postupně naplno, tedy i pracovně. …tak uvidíme, jestli se mi tohle přání splní." A světe div se, opravdu to tak je, zase. Minulý měsíc jsem psala o splněných přání a jak na ně, ale asi mě samotnou nikdy nepřestane příjemně překvapovat, že to funguje.
A co je teda ta moje práce v osvětě? Mám hned 2 projekty a první z nich jsou přednášky pro školy a veřejnost. První veřejná přednáška proběhla už v únoru 2024, jak jinak, než na rodný půdě a to v Křižanově. Přišlo překvapivě dosti lidí a mám na to moc hezké zpětné ohlasy. Jak řekla máma: "Najednou ses změnila, ale v dobrým. Byla si jak ryba, ve vodě." Poté jsem půl roku zkoušela oslovovat školy, ještě zadarmo, abych věděla, jestli mám dobře vytvořenou přednášku, aby studenty zajímala a aby si z ní i něco odnesli. A s každou přednáškou jsem se stávala lepší a lepší. Nejen díky přípravě před každou přednáškou, ale i díky tomu, co mi studenti psali do zpětné vazby. Od podzimu jsem se do toho pustila naplno - víc přednášek, u některých mě dokonce oslovily školy samy a já jsem s toho měla obrovskou radost. A místo toho, abych vám vyprávěla, jak se přednášky povedly, tak vám raději ukážu, co na ně říkali samotní studenti.
"Tvoje přednáška jako burger, který obsahoval všechny potřebné ingredience."
"Vzhledem k tomu, že bojuji s neurologickými problémy, třikrát jsem byl odvezen sanitkou s epileptickým záchvatem a mám podezření na tuberózní sklerózu, tak mě uklidnilo, že mít zdravotní komplikace ovlivňující běžný život se dá překonat a dá se žít přesto šťastný život. 🙂"
"O mrtvici jsem skoro nic nevěděla, a už vůbec ne, že se může týkat i mladých lidí. Teď už to vím a metodu FAST si budu pamatovat."
V druhé řadě jsem spoluzakladatelkou Aktivně po mrtvici – klubu lidí, kteří si prošli mrtvicí a teď se navzájem podporují, sdílí zkušenosti a ukazují, že život po mrtvici nekončí. To je ta velká věc, na které jsme pracovali už od března minulé roku, ale ještě jsem vám to tenkrát nemohla říct. Celý projekt spadá pod Health Management Institut v Brně, kam mě přivedla Hanka – se kterou už roky spolupracuji jako ambasadorka v projektech Act FAST a HOBIT.
A teď už pojďme na shrnutí:
V květnu jsem vydala článek Na co jsem přišla za 11 let s handicapem. Ten námět mi dala jedna členka týmu organizace Čas je mozek, a to porovnat jaký to bylo před mrtvicí a po ní - s handicapem. Ten nápad byl skvělý, ale taky trošku náročnější, abych správně vyjářila, co chci říct, aby měl text ten pravý dopad. Nakonec se dílo velmi zdařilo a doporučuji přečíst především těm, kteří si neprošli mrtvicí.
Také jsem byla pozvaná ke kulatému stolu do TV Noe, kde jsem měla čest diskutovat s MUDr. Františkem Koukolíkem – neuropatologem a publicistou, MUDr. Janem Fiksou - vedoucím lékařem neurointenzivní péče Iktového centra VFN v Praze a uváděla to skvělá moderátorka Daniela Brůhová. A téma? Jak jinak než mrtvice – její dopady, prevence a život po ní.
Červen byl plný osvětových akcí a tak mi nezbyl čas na psaní blogu. V Brně se konal Fast Run od MUNI pro střední školy. Byl to závod se zastávkami, kde si studenti mohli vyzkoušet, jak by se zachovali, kdyby někomu šlo o život. Já jsem tam byla jako ambasadorka Act Fast, takže jsem pomáhala s čím bylo potřeba a zároveň jsem tam s ostatními mohla sdílet svůj příběh, tak jsem si zase trochu potrénovala mluvení na mikrofon. 🙂 Byla to skvělá akce plná skvělých studentů.
Jako ambasadorka Act fast jsem v červnu vyprávěla studentům svůj příběh ještě několikrát na dalších osvětových akcích. A poslední velká věc, pozvali nás s Hankou (z ActFast) do podcastu Stačí málo od Generali. Už jsem si celkem zvykla na vystupování v televizi nebo před velkým publikem, ale mluvené slovo mi neustále dělá problém, takže jsem byla nervózní. Ani ne tak z toho, že to samo o sobě, ale že když ho zkazím, tak už si mě kvůli tomu nikam nepozvou. A světe div se, nás to s Hankou tak nadchlo, že teď točíme podcasty samy v Aktivně po mrtvici a zveme si různé hosty.
Po výjezdu do Prahy na natočení podcastu mě čekal ještě jeden výlet. Měla jsem možnost být u posledního dne projektu Lvice 2024 od Cesty za snem. Tam holky zahrály část hry Dobytí severního pólu od Cimrmana v divadle Járy Cimrmana a byly skvělý! Mezi účastnicemi jsem tam potkala Aničku a Štěpánku, dvě energický skvělý holky, které si taky prošly mrtvicí. Bylo to moc hezké setkání. Poslední věc za červen, moje ségra udělala státnice – a já jsem na ni neskutečně pyšná!
Článek Začít znovu není jednoduchý a snadný, chce to trpělivost a čas od Radka jsem vydala v Červenci. Byl úspěšný podnikatel, měl rodinu, dům. A pak přišla mrtvice a změnila úplně všechno. Doporučuju si tenhle příběh přečíst. Člověka při čtení zasáhne a připomene mu, jak křehký život a vše, co jsme si v něm vytvořili, může být.
Netrvalo ani měsíc a s Hankou jsme se pustily do nahrávání prvního podcastu Aktivně po mrtvici, mám z toho velkou radost. Zveme si hosty, kteří prožili mrtvici a probíráme důležitá témata.
A v neposlední řadě začaly moje oblíbený festáky. Pamatujete, jak jsem byla na Pohodě a totálně nás to vyplavilo a fesťák skončil dřív? Tak letos si to užijeme až do konce, doufám. Když jsem byla na Pohodě, tak jsem chytla ten nejvíc pohodovej vibe.. A taky je super, že je to fesťák opravdu úplně pro všechny a všichni se tam spolu mají…no prostě pohodově. 🌞
Provoz blogu holkashandicapem.cz podporuje platforma pro tvorbu webových stránek Webnode.
V srpnu jsem si dala malou pauzu od všeho a odjela jsem s přítelem Tomem na Madeiru, kde bylo tak krásně! Určitě se tam jednou chci vrátit, ale rozhodně né v hlavní sezóně. Madeira je nádherná zelená a rozkvetlá země, kde pořád jezdíte jen nahoru a dolů. Celou Madeiru jsem odřídila sama – a na to jsem fakt pyšná! Jedno doporučení: neberte to úplně nejslabší auto. Ty kopce jsou úplně jiný level než u nás a místy jsem měla pocit, že se převrátíme.
Banát, co k němu říct… je to prostě láska. Nikdy nebyl tak našlapaný program jak na rok 2025. Budou tam Tata Bojs, Zrní, Mutanti hledaj východisko, 7krát3…koukněte sami. Ale kdo zná Banát, tak ví, že se tam nejezdí jenom za hudbou, ale taky za tou atmosférou, která člověka prostě pohltí. Těším se, bude to mega!
V září se po hlavě pouštěla zase do práce a vydala jsem nejčtenější článek Láska a handicap: Jak to může fungovat. Na tom jsme si s přítelem Tomem připomněli jak moc, pro sebe a pro náš vztah znamenáme.
Pokud jde o osvětu, spojila jsem se s těmi nejmenšími, a to s organizací FAST Heroes, která se zaměřuje na vzdělávání dětí v oblasti rozpoznání příznaků mrtvice. Věřím, že čím dřív si děti osvojí důležité informace, tím větší šanci máme, že jednou zachrání život – třeba i svým blízkým. Pokud právě ty učíš ve školce a chtěl*a bys zapojit svoji třídu, napiš mi na e-mail. Ráda vše domluvím ve spolupráci s organizací. Je to jednoduché, smysluplné a může to mít velký dopad.
V říjnu je každý rok světový den mrtvice, takže se toho dělo opravdu spoustu. Na blogu jsem vydala Nikdy nic nevzdávat od Elišky. Eliška měla krvácení do mozku, což je méně pravděpodobná příčina mrtvice, ale stává se to a ty následky jsou mnohem horší. Eliška měla hodně velký problém to sepsat, ale nevzdala se a článek je na světe. Bojuje každý den a pro mnohé, může být inspirací.
Jedním z největších milníků loňského podzimu pro mě bylo spuštění webu aktivnepomrtvici.cz. Po měsících práce a příprav to konečně bylo venku – platforma, která spojuje lidi po mrtvici, a kde najdete tipy, zkušenosti i podporu. Mám z toho stále velkou radost.
29.října, kdy je světový den mrtvice, jsem byla v Praze, tentokrát jako ambasadorka pro Čas je mozek. Jezdili jsme v šalině nazdobené tak, aby upozorňovala na příznaky mrtvice. Střihla jsem si rozhovor do novinek.cz, Českého Rozhlasu a České Televize, kde se osvěta objevila dokonce ve večerních zprávách. Nebyla jsem tam jen jako někdo, komu se mrtvice stala. Byla jsem tam i jako někdo, kdo s tím aktivně pracuje – sdílí svůj příběh a věnuje se osvětě.
Další dva měsíce jsem se nezastavila. A i když se kolem mě děje spousta krásného, jedno téma se mi stále vrací. V listopadu jsem napsala článek Nekonečný boj s protetikou. A upřímně? Pořád to ve mně hodně žije. Už mě nebaví pořád dokola zkoušet nové ortézy, které mi nesedí, nefungují a jen mi berou čas a energii, navíc za ně pojišťovna platí desítky tisíc korun. Kolik hodin jsem promarnila ve snaze najít něco, co by konečně dávalo smysl… Napsat ten článek pro mě byl první krok, který byl dost náročný. Ale zároveň vím, že je to jen začátek. Je to problém, se kterým se potýká spousta lidí, nejen já, a já na to chci proto pořádně upozornit.
Čekala mě ještě jedna velká věc, konference ZDRSEM, kde se učí a rozvíjí znalosti o první pomoci třeba učitelé nebo táboroví vedoucí. Poprvé na konferenci, chápete to? Zase se mi otevřely nové dveře. Měla jsem napsanou krásnou řeč, jen jsem nebyla spokojená s mým přednesem. Mluvila jsem na mikrofon a dala jsem si ho moc blízko k puse. I přesto se mi ozývají lidé v průběhu roku, že by chtěli, aby někde přednášela - škola, akce, spojené s osvětou. Tak mám radost, že i přes trable s mluvením jsem dokázala předat to hlavní, dokonce způsobem, který diváky zaujal.
Prosinec, baterky mi došly někdy v půlce listopadu, ale měla jsem tolik věcí, které jsem slíbila, že moje čest by mi prostě nedovolila nic z toho vynechat. Před Vánocemi jsem ještě stihla vydat rozhovor Zastavit se a žít s Martinou – byl to takový symbolický vánoční dárek. Protože i když měla mrtvici, vše dopadlo nejlépe jak mohlo, tedy bez následků.
A pak přišla poslední velká událost – pozvali si mě jako hostku do pořadu Co na to vaše zdraví na CNN Prima News. Povídaly jsme si s moderátorkou MUDr. Monikou Arenbergerovou a logopedkou Mgr. Lucií Mackovou o afázii - tématu, které si zaslouží mnohem víc prostoru a pochopení, protože je stále opomíjené a přitom tak zásadní a ovlivňující život tolika lidí. Všichni ze štábu byli neuvěřitelně milý, díky za to.🙂
V lednu jsem se dávala do kupy, protože na mě přišly myšlenky, že Holka s handicapem nedává smysl, že je to úplně zbytečné. Ani moje nejbližší okolí to se mnou nemělo jednoduché, ale jsem moc ráda, že to ustály. Napsala jsem článek Odpočiň si, nebo vyhoříš. Doporučuji, přečíst všem, co mají pocit, že jejich práce nedává smysl.
Na konci ledna jsme odjeli do Itálie na hory, bylo to jedno velký wau! Koukněte se sami.
V únoru jsem zase najela do starých kolejích a začala jsem se těšit z práce. Mám radost, že se mi ozývají lidé, kteří dopadli po mrtvici dobře. A právě jednou z nich je Barbora, jejíž příběh si můžete přečíst v článku Cévní mozková příhoda se šťastným koncem. Báře se podařilo vše popsat tak dobře, že člověku připadá, jako by byl při její mrtvici s ní.
Co se týče osvěty v roce 2026, začala jsem veřejnou přednáškou v Café Práh, kam došli především mý kamarádi, ale o to víc jsem si to užila. Navázal na ni valentýnský díl podcastu Aktivně po mrtvici s názvem Láska po mrtvici, kde jsme povídali o našem vztahu s přítelem Tomem. Pak jsem skočila rovnou do živého vysílání ČT1 v pořadu Dobré ráno, kde jsem mohla mluvit o mrtvici a o tom, jaký život po ní opravdu je. A zakončili jsme to ve velkém – na Fóru 2025 od Generali, kde jsme s Lvicemi z Cesty za snem pomáhaly a byly součástí.
Březen pro mě byl oslavou života. A jedním z jeho vrcholů byl článek, který jsem vydala – Jak si správně přát? O síle myšlenek a cestě k jejich splnění. Zpětná vazba od vás byla nádherná a potvrdila mi, že tohle téma má smysl otevírat. Sama jsem s tím textem hluboce propojená. Je upřímný, silný a snad i vás trochu popostrčí blíž k tomu, co si sami přejete. A to je přece to nejdůležitější.
První rok byl především o psaní blogu a seznamování se s vámi. Druhý rok se lámalo psaní blogu a vystupování v médiích. Třetí rok chtěla ještě více pomáhat handicapovaným lidem a věnovat se osvětě, protože mi to dávalo stále větší smysl. Čtvrtý rok jsem navíc rozjela přednášky na školách a spoluzaložila jsem klub Aktivně po mrtvici, díky čemuž jsem se mohla začít věnovat osvětě profesně. Mega se těším, co přinese další rok!
Nakonec bych chtěla poděkovat ségře Kristě a mému příteli Tomovi, poděkovat za společné chvíle strávené nad blogem a vším, čemu se Holka s handicapem věnuje. Dále bych chtěla poděkovat lidem v ActFAST, Čas je mozek a lidem HMI - díky, že můžu být vaší součástí a společně vytvářet věci, které mění svět k lepšímu. Pak je tu celá řada lidí, moje rodina, kamarádi a vy, všichni čtenáři, kteří mě podporujete a za to vám patří velké díky!
Vaše Holka s handicapem 🌞