Na co jsem přišla za 11 let s handicapem
Tento článek je napsán pro organizaci Čas je mozek a najdete ho i na jejich webu. Protože v textu otevírám spoustu důležitých témat, přišlo mi fajn ho sdílet i tady na mém blogu.
Ještě před mrtvicí, jsem neznala moc handicapovaných lidí. Když už se nějaký našel, nevěděla jsem, jak se k němu mám chovat, a tak jsem se vyhýbala kontaktu s handicapovanými, abych něco neřekla blbě. A teď? Ve dvaceti přišla mrtvice a já jsem najednou byla handicapovaná. Najednou jsem se ocitla na druhý straně a připadala jsem si jako mimozemšťan mezi zdravými lidmi. Byla jsem v té pozici, když se mi lidé raději vyhýbali, nebo nevěděli, jak se ke mně chovat.
Před a po mrtvici
Není to tak dávno, kdy byli handicapovaní lidé izolovaní od společnosti. Postupná inkluze probíhá, ale stále je toho hodně na čem pracovat. Sama pociťuji, že přijetí různorodosti není samozřejmost a je neustále potřeba tohle téma otevírat a také vytvářet pro lidi příležitosti se setkávat s těmi, kdo se vymykají nějaké představě normálnosti, nebo by se dalo říct "průměru". Další krok je pak učit společnost, aby nebyla příliš lítostivá vůči handicapovaným, ale aby s námi uměla lépe komunikovat a spolupracovat, ať už je to v blízkých vztazích, práci nebo jakýchkoliv dalších kontaktech. Pro nás handicapované je pak zase důležité mít dost informací, spoustě lidí přijde handicap do cesty v průběhu života a najednou se člověk musí učit spoustu věcí a zkoušet různé věci formou pokus omyl, protože ne ke všemu je dost dostupných informací.
Když jsem si tohle uvědomila, začala jsem šířit osvětu skrz svůj příběh a založila jsem blog holkashandicapem.cz. Hned na úvodní stránce píšu: "Jmenuji se Ela a chci s vámi sdílet svůj příběh o mozkové mrtvici a životě po ní. Ukázat, že handicapovaný není sprostý slovo a není divný ho používat!" Chci ukázat světu, že jsme normální lidé, že se s námi dá normálně bavit, že chceme dělat stejné věci jako ostatní, realizovat se v práci, mít milostné vztahy, cestovat, chodit na párty, sportovat…Na svých sociálních sítích ukazuji obyčejné věci, které pro nás jsou neobyčejné. Třeba utáhnout tkaničky je pro mě nemožné, a tak vždy musím poprosit někoho, kdo má obě ruce zdravé. Je to něco, za co se nemusím stydět a zároveň člověk, který mně pomáhá zavazuje, by to měl brát jako normální věc. Já se teda pořád stydím, ale učím se nedělat si hlavu z toho, že mám specifické potřeby oproti ostatním. K té pomoci se pojí jedno velké téma, a tím je soucit. Když je člověk handicapovaný, rozhodně mu nepomůže soucit ostatních. Potřebujeme pomoct, když si o to řekneme, ale ne lítost. A hlavně potřebujeme, abyste se s námi bavili jako s normálními lidmi a klidně nás i povzbuďte, to je tisíckrát lepší. Handicapovaný člověk ví, že je handicapovaný, a taky ví, že už to nezmění. Proto věnujte pozornost tomu, co opravdu potřebujeme a ne tomu, co si myslíte, že potřebujeme. :)
Tandem, dobrovolničení v Africe, kurz na skateboard s Maximem Habancem, maminka mi zavazuje tkaničku na vetší tůru.
A jak je to s námi handicapovanými v systému?
Když se vám něco stane, stát a zdravotní systém pomůže. Jak ale zůstanete handicapovaní, dostanete přidělený invalidní důchod a dál se o vás nikdo skoro nezajímá. Tady si řekněme, co se v tomhle kontextu skrývá za slovem handicapovaný = mám zdravotní znevýhodnění a abych fungovala co nejlépe, pak potřebuji individuální péči jako je fyzioterapie, psychologická terapie nebo třeba můžu potřebovat sociálního pracovníka, který mi pomáhá s překážkami v běžném životě, které nehandicapovaní lidé nemusí řešit. Spousta těchhle služeb je neuvěřitelně drahá. Ono když chcete opravdu kvalitního fyzioterapeuta, tak si ho musíte zaplatit sami. Zároveň tyhle terapie jsou hodně časově náročné. K fyzioterapiím je nutné dodat, že se jedná o udržování handicapovaného těla - čím déle se udržím ve své současné formě, tím budu samostatnější, nezávislejší, pracovně výkonnější atd. To je mimo jiné, podle mě, i ekonomicky výhodnější pro stát a společnost. Můj případ je takový, že fyzioterapii a další zdravotní terapie mi pokrývá důchod, na běžné životní náklady si musím vydělat.
Na to navazuje téma zaměstnání handicapovaných lidí. Pro nás s viditelným handicapem je náročné sehnat zaměstnání. Spíše seženeme pozici, která neodpovídá našemu vzdělání a zkušenostem. Máme různá omezení, která mohou ovlivňovat třeba naši rychlost, ale měl by být výkon rozhodující v tom, zda se ne/můžeme realizovat v práci, na kterou máme vzdělání a schopnosti? Spíš budu pak zaměstnaná na nižší pozici s nižším finančním ohodnocením a co si budem povídat, to má velký vliv na to moct nějak normálně fungovat jako zdraví lidé. Stojí nás to totiž mnohem víc úsilí. Tohle je dost začarovaný kruh.
Jak se proměnila moje fyzická stránka?
Říká se, že největší pokrok uděláte v prvním roce, trošku menší do 3 let a poslední malé pokroky můžete zvládnout do 7 let. Já mám přes 11 let fyzický handicap a ten se už opravdu nezlepšuje. To jsem si uvědomila právě během osmého roku, kdy už se najednou nic nezlepšovalo. Ale tak nějak mi bylo jasné dřív, že už nikdy nebudu normální. Každopádně, když jsem třeba na dva měsíce polevila, bylo to jako kdybych se vrátila o rok zpátky. Proto už 11 let chodím k fyzioterapeutovi a díky tomu jsem docela stabilně pohyblivá a udržuju si tím i dobrou náladu. Když vás něco bolí, změní se vám snadno nálada k horšímu, nic pořádně nemůžete dělat a modlíte se, aby to už konečně přešlo. Ještě nutno říci, že moje nohy neujdou tolik, co předtím a každý rok se zkracuje vzdálenost, kterou ujdu. Je možnost, že za pár let skončím na vozíku, ale cvičíme s fyzioterapeutem posilovací cviky na nohy, abych ještě pár desítek let mohla pajdat po svejch.
Psaní blogu a šíření osvěty věnuji spoustu času. Pokud mě podpoříte (přes QR kód), podpoříte dobrou věc. Budu mít více prostoru na osvětu a kvalitnější obsah. Za každou kačku budu moc vděčná. ❤️
Chodím taky na ergoterapii (cvičení s rukou) a tam mi bylo řečeno, že jsem nadprůměrně pohyblivá na to, z jakého stavu jsem vycházela. No jo, jenže to je těch 10 let cvičení u fyzioterapeuta. Každopádně je vidět, že vytrvalá fyzioterapie má obrovský smysl. V neposlední řadě jsem byla na náročné operaci ruky před půl rokem, kde mi přehodili transfery (svaly) na jiná místa na ruce, protože, jak jsem říkala, už pár let se pohyblivost ruky nezlepšila, tudíž mi operace velmi pomohla. Už nemám ruku v klidovém stavu ohlou v zápěstí směrem dolů do pravého úhlu. Dokážu se handicapovanou rukou teď třeba už učesat nebo v ní udržím zmrzlinu. To jsou takový zázraky medicíny, na který spoléhám. Kdo ví, kam se totiž medicína posune za dalších 10 let a třeba (nejen) mně budou moct doktoři pomoct s něčím dalším.
Fyzioterapie, operace ruky
Co se ale neustále zlepšuje je mluvení. Přijde mi, že nejdřív se tělo muselo dát dohromady a potom mělo energii na mluvení a psaní. Jen připomenu, že jsem nemluvila a nepsala a první logopedku mi dělala máma. Ta do nemocnice donesla slabikář a učila mě všechno od začátku. Měla jsem to rozdělené na několik let. První 2 - 3 roky jsem zvládala pouze jednoduché věty. Potom mi hodně pomohla vysoká škola, kde jsem se musela učit složitý a dlouhý texty. S mluvením mi mimo jiné pomáhalo i to, že jsem přes naši rodinnou firmu začala jezdit na farmářské trhy, kde musím neustále mluvit s lidmi. Ze všechno nejvíc mi pomáhá projekt Holka s handicapem, který začal jako psaní blogu.
A hlavně, už od malička jsem extrovert a vždycky jsem byla ráda mezi kamarády, takže se neustále s někým bavím. Měla jsem to štěstí, že se na mě kamarádi po mrtvici nevykašlali a brali mě pořád mezi sebe. Tím víc jsem si pak začala vážit vztahů, a také mi díky tomu začala spousta přátel přibývat. Díky vlastnímu handicapu jsem se stala hodně otevřenou, nesoudím lidi podle prvního dojmu a mám kolem sebe spoustu různých zajímavých kamarádů. Mimo jiné právě i spoustu skvělých lidí s handicapem. Řada z nich dělá osvětu, aby se smazala pomyslná hranice mezi zdravými a handicapovanými lidmi. Dává nám to všem hodně práce, ale snažíme se, protože je safra důležitý, aby se k nám přistupovalo rovnocenně.